Kochani,
już w najbliższą niedzielę obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich www.rarediseaseday.org. W tym roku nasza Fundacja “Potrafię Pomóc” wspólnie z Urzędem Miasta Wrocław oraz wrocławskim MPK podejmuje szereg akcji, by zwiększyć świadomość o chorobach rzadkich. Celem jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z chorobą rzadką, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, poprawy sytuacji chorych i ich rodzin. Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa, niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę metodyczno- terapeutyczną. I właśnie by zwiększyć tą wiedzę i poprawić jakość życia chorych, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich zwracamy uwagę na tę – całkiem sporą, wbrew nazwie – grupę społeczną.
Fot. Grzegorz Rajter
Nasza Fundacja „Potrafię Pomóc” we Wrocławiu otworzyła pierwsze w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego, które oferuje kompleksowe wsparcie medyczno-terapeutyczne. Pacjentów przyjmujemy od połowy lutego. Chcemy, aby informacja o naszym Centrum trafiła do jak największej ilości osób, aby to właśnie osoby chorujące na rzadkie choroby wiedziały gdzie mogą zwrócić się o pomoc i miały świadomość, że nie są pozostawione same sobie.
Pomagamy 
