Zwracamy się z gorącą prośbą do rodziców dzieci w wieku 0-10 lat, które urodziły się z którąś z poniższych wad:
- WADA SERCA WYMAGAJĄCA LECZENIA OPERACYJNEGO
- ZESPÓŁ DOWNA
- ROZSZCZEP KRĘGOSŁUPA
- ROZSZCZEP WARGI I/LUB PODNIEBIENIA
o wypełnienie anonimowej ankiety, która dotyczy problemów i potrzeb rodzin, także w dobie pandemii COVID-19. Link do strony ankiety – formularz otworzy się po kliknięciu na “Polska”: https://bit.ly/2O32sZx i link do otwartego formularza w języku polskim: https://redcap-eurolinkcat.sgul.ac.uk/surveys/?s=7M3C89LMHK
Wypełnienie ankiety trwa maksymalnie 20 minut.
Badanie organizowane jest w ramach międzynarodowego projektu Eurolinkcat (Establishing a linked European Cohort of Children with Congenital Anomalies = Utworzenie Europejskiej Kohorty Dzieci z Wrodzonymi Wadami Rozwojowymi). Głównym celem projektu EUROlinkCAT jest zwiększenie wiedzy na temat dalszych losów dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi. Uzyskane rezultaty badań będą miały bezpośredni wpływ dla rozwoju polityki zdrowotnej i społecznej w Europie.
Z prośbą o udostępnienie ankiety zwróciła się do nas prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – Przewodnicząca Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych, Kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.
DZIĘKUJEMY!