W dniu dzisiejszym miała miejsce konferencja prasowa podczas, której nasza Fundacja przekazała wiadomość o trwających pracach na rzecz otwarcia pierwszego na Dolnym Śląsku Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich przy ul. Horbaczewskiego 24 we Wrocławiu. Prezydent Wrocławia, Pan Jacek Sutryk przekazał także bardzo dobrą wiadomość, że miasto przekaże w użytkowanie wieczyste działkę, 11 tys. m.kw przy ul. Melioranckiej na wrocławskiej Widawie pod budowę Kompleksu Potrafię Pomóc.
Pierwsze na Dolnym Śląsku i jedno z pierwszych w Polsce Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich powstanie z inicjatywy naszej Fundacji „Potrafię Pomóc” na I piętrze budynku przy ul. Horbaczewskiego 24 we Wrocławiu. Na parterze prowadzimy Ośrodek dla Wyjątkowych Dzieci oraz Mieszkanie Opieki Wytchnieniowej.
W skład Centrum wchodzić będą: PION MEDYCZNY → DIAGNOSTYKA (genetyk kliniczny, neurolog, endokrynolog) oraz LECZENIE OBJAWOWE (psychiatra, lekarz rehabilitacji, ortopeda, psycholog, pediatra, dietetyk, specjalista żywienia klinicznego, ginekolog, okulista) i PION TERAPEUTYCZNY (neurologopeda, terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci, optometrysta, seksuolog, terapia słuchu, terapia SI, terapia ręki, pedagog specjalny).
Fundacja zakończyła prace projektowe i rozpoczyna procedurę uzyskania pozwolenia na budowę – pomieszczenia wymagają remontu, i wyposażenia, powstanie również nowa klatka schodowa z windą. Jeśli wszystko pójdzie zgodnie z planem, Centrum powinno rozpocząć działalność wiosną 2020. Szacowany koszt remontu to około 700 tys. zł, a koszt wyposażenia to dodatkowo około 200 tys. zł; by zebrać pieniądze uruchamiamy zbiórkę i apelujemy o pomoc do firm, instytucji, osób prywatnych, którzy mogliby pomóc w realizacji tej ważnej inwestycji. Jak możesz pomóc?
Centrum to szansa dla pacjentów ze schorzeniami, które pojawiają się raz na kilka tysięcy przypadków. To pierwszy taki ośrodek na Dolnym Śląsku i jeden z pierwszych w kraju.
Oskarek, podopieczny naszej fundacji ma szesnaście miesięcy. Urodził się bez kości strzałkowej i promienia stopy oraz palca w lewej nóżce. Nie może samodzielnie chodzić ponieważ nóżka jest prawie pięć centymetrów krótsza od tej drugiej i Oskar się przewraca. Fibular hemimelia to wada, na którą cierpi Oskar. Bardzo rzadka. – Zdarza się zaledwie raz na 50 tys. urodzeń. Wkrótce dla osób takich jak Oskar powstanie pierwsze na Dolnym Śląsku Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich. Dla dziewcząt i kobiet z niepełnosprawnościami zostanie otworzony gabinet ginekologiczny.
– Choroba rzadka to są rzadkie, z reguły genetycznie uwarunkowane zespoły, które obejmują wiele problemów zdrowotnych, połączone z niepełnosprawnością intelektualną i fizyczną – wyjaśnia prof. Robert Śmigiel, specjalista pediatrii, pediatrii metabolicznej, neonatologii i genetyki klinicznej, przyszły szefem medycznym Centrum, Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu.
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne to „zalążek” Kompleksu Potrafię Pomóc z pierwszym w Polsce domem samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego, chorobą wiecznego głodu, który Fundacja „Potrafię Pomóc” planuje wybudować we Wrocławiu do 2023 roku. By pomóc w realizacji tego celu miasto Wrocław przekazało Fundacji działkę pod budowę Kompleksu. Teren znajduje się przy ulicy Melioranckiej we Wrocławiu, zajmuje powierzchnię 11 tys. metrów kwadratowych. Budowa Kompleksu prowadzona będzie ze środków funduszy strukturalnych. Szacunkowy koszt budowy to około 25 mln zł.
W skład Kompleksu Potrafię Pomóc wchodzić będą: Ośrodek rehabilitacyjno-edukacyjny dla Wyjątkowych Dzieci, Terapeutyczny Punkt Przedszkolny, gabinety rehabilitacyjne, przestrzeń na turnusy rehabilitacyjne, pokoje wytchnień, Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chrób Rzadkich, pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego, zaplecze administracyjne, plac zabaw dostosowany do potrzeb dzieci z niepełnosprawnościami. Innowacyjne rozwiązania zastosowane w kompleksie to między innymi: basen z ruchomym dnem, system szynowy wspomagający transport osób z niepełnosprawnością, plac zabaw dostosowany do potrzeb dzieci na wózkach, ścieżki sensoryczne, grota solna, tężnia.