29 lutego – jako najrzadszy dzień w roku, wybrany został jako symbol chorób rzadkich. Od 2008 roku (w Polsce od 2010 roku) obchodzimy w ponad 100 krajach w ostatni dzień lutego – Dzień Chorób Rzadkich.
Święto ma na celu przede wszystkim podnoszenie świadomości społecznej o chorobach rzadkich i ludziach, którzy na nie chorują.
Choroby rzadkie to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane najczęściej genetycznie, o przewlekłym i często ciężkim przebiegu, w około połowie ujawniają się w wieku dziecięcym. Ze względu na rzadkość występowania, trudności w rozpoznawaniu i brak świadomości społecznej, wiedza o tych chorobach była dotychczas niewielka.
Dotychczas wykryto ponad sześć tysięcy rzadkich chorób, a nowe choroby są regularnie opisywane w literaturze medycznej. Cierpi na nie od 6% do 8% populacji. W ślad za definicją chorób rzadkich zalecaną w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się w Polsce za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10.000 osób. Uwzględniając polskie dane demograficzne* okazuje się, że na choroby rzadkie w Polsce cierpi od 2,3-3 mln osób.
(źrodło: https://www.gov.pl/web/zdrowie/choroby-rzadkie)
Fundacja Potrafię Pomóc tym roku planuje otworzyć Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich, którego jednym z celów będzie o wiele szybsza diagnoza chorych i poprawienie im jakości życia. Centrum realizować będzie skoordynowaną opiekę medyczną, terapeutyczno-edukacyjną i społeczną, co jest ewenementem w skali naszego kraju. Szefem medycznym placówki zostanie Prof. dr n. med. Robert Śmigiel, Kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, uznany genetyk kliniczny, neonatolog i pediatra
WIĘCEJ INFORMACJI O CENTRUM POD LINKIEM: https://potrafiepomoc.org.pl/centrum-diagnostyczno-terapeutyczne-chorob-rzadkich-i-gabinet-ginekologiczny-dla-kobiet-z-niepelnosprawnosciami/