

Maj jest miesiącem świadomości o zespole Pradera-Williego, 25 dzień tego miesiąca – dniem świadomości o tym rzadkim schorzeniu, a kolor pomarańczowy – jego symbolem. To właśnie dlatego dziś, w piątek Stadion Wrocław rozbłyśnie na pomarańczowo. W tym samym dniu we wrocławskich autobusach i tramwajach rozpocznie się wyświetlanie spotu przygotowanego przez wrocławską Fundację „Potrafię Pomóc”. Spot jest elementem kampanii społecznej „To nie jest bajka”, której celem jest rozpowszechnianie wiedzy o chorobie wiecznego głodu. Spoty były emitowane i wciąż się pojawiają w TVP oraz w Polskim Radiu.
https://www.youtube.com/watch?v=VsnlM27BDVY
Zespół Pradera-Williego to ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna. Jej głównym objawem jest ciągły głód. Uczucie głodu spowodowane jest zaburzeniami mózgu, który wciąż krzyczy „umieram, musisz coś zjeść”. Z tego powodu chorzy muszą być pilnowani 24 godziny na dobę. W przeciwnym razie mogą zjeść tak dużo, że dojdzie do pęknięcia żołądka i śmierci – zdarzyły się takie przypadki. Z tego powodu Fundacja „Potrafię Pomóc” chce wybudować we Wrocławiu pierwszy w Polsce dom samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego, w którym chorzy mogliby zamieszkać wówczas, gdy ich rodzice nie będą już mieli sił na opiekę. Właśnie powstaje projekt koncepcyjny rehabilitacyjno-edukacyjnego Kompleksu „Potrafię Pomóc” oraz domu samodzielności, który będzie jego częścią.
Kampania informacyjna współfinansowana jest ze środków Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych pozostających w dyspozycji Gminy Wroclaw, Miejskiego Ośrodka Pomocy Społecznej we Wrocławiu www.mops.wroclaw.pl. w ramach miejskiego projektu “Wrocław bez barier, czyli Dzieci mają głos – edycja 3”.
Podczas dzisiejszej gali zaprezentowany zostanie projekt naszego Kompleksu “Potrafię Pomóc” z domem samodzielności dla osób z zespołem Pradera-Williego! opracowany przez Wspólna Inicjatywa Architektoniczna
Trzeba przyznać, że z datą trafiliśmy idealnie, bo dziś dzień świadomości o zespole Pradera-Williego, chorobie wiecznego głodu!
Okażcie solidarność wobec osób z chorobami rzadkimi razem z nami także 27 maja we Wrocławiu, 8 i 9 czerwca w Poznaniu, Wrocławiu i w Rzeszowie oraz w każdy inny dzień i w każdym innym mieście.